Parola d'ordine: RESISTERE alla SLA!

Anche se non esiste ancora una cura per la SLA, ci sono in corso o in via di attuazione sperimentazioni molto promettenti e si capiscono sempre più i meccanismi che caratterizzano la SLA.

La parola d'ordine per i malati è RESISTERE con ogni mezzo fino a quando non c'è la cura. Resistere con terapie sperimentali e sperimentate e con i mezzi che la tecnologia ci mette a disposizione. Per esempio, numerosi studi indicano che l'uso corretto e mirato della NIV (ventilazione meccanica non invasiva), l'uso della PEG (sondino per la nutrizione enterale) prima di una perdita eccessiva di peso ed il sostegno di una clinica multidisciplinare (come il Centro Clinico NEMO), aumentano l'aspettativa e la qualità di vita di un paziente.

Il Centro Clinico NEMO ha costruito un database contenente informazioni di tipo demografico, clinico e biochimico. Analizzando i dati, il NEMO sarà in grado di definire la prognosi già dalla prima valutazione, permettendo un percorso terapeutico più preciso e mirato.

Volete fare un regalo solidale questo Natale? Allora vi suggerisco di donare al Centro Clinico NEMO e sostenere il progetto "Una nuova risorsa per la Ricerca". Anche una piccola donazione di €5 può essere molto importante.

Vi ringrazio per la vostra generosità e vi chiedo di condividere con i vostri amici. Grazie!

Una nuova risorsa per la Ricerca

23 ottobre 2015 cena di liceo

Ciao a tutti, il venerdì 23 ottobre cena di classe al Brusignone. Al Tremulus che per primo ci condusse la l' ingrato compito di dedicarsi alla prenotazione. Mi raccomandò non mancate dobbiamo organizzare il quarantesimo dalla maturità. Tutti tonici e presenti è la parola d' ordine!

Domenica 13 settembre a Colico, provincia di Lecco, si terrà la 2ª grigliata raccolta fondi per combattere la SLA. La grigliata avrà luogo nello splendido scenario dello storico campo scuola Scout 'Kelly' sulle sponde del lago di Como. La grigliata è aperta a tutti, un'ottima occasione per passare una divertente giornata in famiglia e per donare fondi per la ricerca contro la SLA. Partecipate numerosi! Per prenotare ed informazioni scrivete a juneuman@gmail.com oppure telefonate al 3470320621, dalle 18 alle 20 martedì e mercoledì. Venite numerosi! Vi aspettiamo.

Ho lanciato una petizione

Ciao ragazzi! Ho lanciato una petizione diretta al Ministro Beatrice Lorenzin. Il Ministero della Salute ha a disposizione  €3 milioni. Chiediamo che una parte dei €3 milioni, inizialmente stanziati per la sperimentazione Stamina, venga utilizzata per finanziare una sperimentazione di fase 2, in Italia, con la collaborazione della società Israeliana BrainStorm Cell Therapeutics. Potete leggere di più sulla sperimentazione e firmare la petizione a questo link: PETIZIONE SLA

Firmate la petizione, non vi costa niente, potrebbe rappresentare una vera speranza per migliaia di malati. Nella petizione trovate modi per condividere la petizione con colleghi ed amici. Fatelo se potete. Grazie!!
Julius